Cómo apoyar a un ser querido que tenga demencia

En las primeras etapas de la afección, puede ser fácil confundir los comportamientos relacionados con la demencia con terquedad. Sin embargo, es fundamental comprender que, aunque tu ser querido pueda estar lúcido en ciertas ocasiones, su cerebro ya no funciona como solía hacerlo.

"La demencia no afecta a las personas de la misma manera durante un día o incluso durante varios días," explica la Dra. Amjad. "Alguien podría ser capaz de hacer algo hoy y no ser capaz de hacer lo mismo al día siguiente. No es una situación consistente."

La enfermedad afecta a cada persona diferentemente. A continuación, algunos consejos que pueden ayudarte a comunicarte mejor con tu ser querido:

Espera altibajos: La capacidad de las personas con demencia para hacer o recordar cosas puede variar.

Observa los cambios de estado de ánimo:  Las personas con demencia pueden sentirse más agitadas por la tarde, lo que se conoce como el síndrome del atardecer. Estate atento a estos momentos y adapta tu comunicación en consecuencia.

Tom, por ejemplo, todavía puede llevar a cabo muchas de sus actividades diarias sin ayuda, dice su esposa, Lori. Tom es capaz de ducharse y vestirse solo. Aunque ya no puede conducir de manera segura, disfruta de paseos y su esposa, Lori, se asegura de que lleve consigo su teléfono celular.

Lori también le recuerda usar sus audífonos y tomar sus medicamentos. Además, organiza su ropa en el armario para evitar confusiones estacionales.

 "A Tom le encanta la jardinería y todavía la practica de forma independiente," dice Lori. "Tiene un don especial para las plantas, algo que yo no tengo."

Cómo mantener a tu ser querido seguro y cómodo

Jenn Henry tiene 48 años, y su esposa, Leslie, tiene 55 años. A principios del 2023, Leslie recibió el diagnóstico de enfermedad de Alzheimer precoz. Cada día, Jenn se hace dos preguntas: ¿Está feliz Leslie? ¿Está a salvo? Si puede responder afirmativamente a ambas, considera que ha tenido un día exitoso.

 La felicidad a menudo llega de manera sencilla.

"Nosotras tenemos dos perros. A Leslie siempre le han gustado los animales. Ahora, después de su diagnóstico, le gustan aún más," dice Jenn. "Hoy hace sol, así que vamos al zoológico."

Para garantizar la seguridad de la pareja y sus mascotas, Jenn ha realizado algunos cambios en la casa. Por ejemplo, instaló un pestillo en la parte superior de la puerta principal después de que su cachorro se escapara y mordisqueara a un vecino. Aunque es una barra de metal simple, está colocada en una posición alta y es demasiado complicada para que Leslie la manipule.

Leslie también utiliza un cordón con un Apple AirTag, un pequeño dispositivo Bluetooth diseñado para localizar fácilmente llaves, billeteras y maletas. Además, la pareja evita lugares concurridos, a diferencia de cuando comenzaron a salir juntas.

"El verano pasado fuimos a un concierto, y Leslie se asustó mucho cuando quedamos separadas por dos o tres personas," comparte Jenn. "Fue entonces cuando me di cuenta de que ya no era una buena idea estar en grandes multitudes."

Las personas que padecen demencia pueden comunicar las molestias que sienten si la enfermedad está en una etapa temprana o moderada. Leslie, por ejemplo, gritó el nombre de Jenn cuando se encontró sola en medio de una multitud. Sin embargo, es poco probable que alguien en una etapa más avanzada de demencia pueda expresar sus necesidades de la misma manera.

Si tu ser querido se encuentra en una etapa avanzada de demencia, la Dra. Amjad sugiere que te plantees las siguientes preguntas:

• ¿Qué solía incomodar a tu ser querido antes de su diagnóstico de demencia? Conocer sus antecedentes puede ayudarte a comprender mejor sus necesidades actuales.
• ¿Existen otros problemas de salud, como artritis o acidez estomacal? Estos problemas pueden afectar su bienestar general y deben ser considerados al proporcionar cuidados.
• ¿Hay antecedentes de estreñimiento o dificultades para controlar la vejiga? Estos aspectos también influyen en su comodidad diaria.
• ¿Has notado señales de incomodidad en su comunicación no verbal, como fruncir el ceño o agarrarte la mano? A veces, las expresiones no verbales son clave para entender lo que sienten.

Además, si compartes muchas actividades o una rutina diaria similar con tu ser querido, la Dra. Amjad recomienda que también prestes atención a tus propias sensaciones. ¿Sientes demasiado calor o frío? ¿Tienes hambre o sed? ¿Necesitas ir al baño? Es posible que tu ser querido sienta lo mismo, y estar consciente de ello puede ayudarte a brindar un mejor apoyo.

Crea un ambiente tranquilo

El cerebro de una persona con demencia ya no filtra las experiencias de la misma manera que solía hacerlo, según la Dra. Amjad. Cosas comunes y corrientes, como luces o sonidos que no te molestan a ti, pueden distraer o angustiar profundamente a tu ser querido con demencia.

Para crear un ambiente más adecuado, especialmente durante la noche (cuando también se presenta el síndrome del atardecer), considera estos consejos:

• Evita el exceso de ruido y mantén las luces a un nivel cómodo.
• Pon música que le guste a tu ser querido.
• Ten a mano cosas que le resulten familiares, como un álbum de fotos.
• Despeja el desorden para reducir la confusión.
• Permite que tu ser querido tome descansos si llega visita.
• Asegúrate de que tenga un lugar tranquilo para recargar energías.

También hay medidas que se pueden tomar para mantener la calma cuando estén fuera de casa. 

Cuando estén fuera de casa, Lori y Tom aún disfrutan de cenas en restaurantes, pero han adaptado su enfoque. Eligen lugares familiares y evitan salir muy tarde. Lori también informa al personal con anticipación sobre la demencia en su grupo. Además, lleva consigo tarjetas que entrega a los meseros. Estas tarjetas dicen: "Mi pareja tiene demencia. Por favor, disculpen cualquier comportamiento incómodo y tengan paciencia al hablar."

"La gente suele ser comprensiva cuando comprende la situación," dice ella.

Trata de evitar las confrontaciones

Ronald Migalski, trabajador social clínico licenciado y psicoterapeuta en el Northwestern Medicine Medical Group [Grupo Médico de Northwestern Medicine], ubicado en el área metropolitana de Chicago, enseña estrategias a cónyuges y parejas de personas con demencia. Estas estrategias les permiten manejar conflictos y saber cuándo aplicarlas en la vida diaria.

 "Desarrollar un nuevo patrón para expresar emociones, manejar frustraciones y cultivar tolerancia y paciencia es difícil, pero no imposible," afirma Migalski.

Para evitar conflictos con un ser querido que tiene demencia, Migalski sugiere seguir algunas pautas clave. Primero, evita discusiones fuertes o insistir en que vean tu punto de vista, ya que esto aumenta la ansiedad y la tensión. Segundo, aprende a tomar una pausa antes de responder o continuar la conversación.

Lori comparte que, cuando Tom repite la misma pregunta sin darse cuenta, ella respira hondo y le responde como si fuera la primera vez. También ha aprendido a redirigir las conversaciones para evitar que Tom se enoje o se frustre, como cuando él se sintió excluido de una reunión que Lori había organizado. Lori recuerda cómo la ira de Tom, al no recordar que ya había declinado asistir a la reunión, la tomó por sorpresa.

Es importante establecer una red de apoyo sólida

Jenn encuentra apoyo en su fe, la meditación y la oración. También se ha unido a un grupo de apoyo para esposas de personas con enfermedad de Alzheimer precoz. Para Jenn, este grupo ha sido una bendición al conectarla con personas que comparten experiencias similares.

"Sentirse la única persona pasando por algo tan devastador y aislada es debilitante, pero no estás sola. Los grupos de apoyo son una gran ayuda, incluso para personas introvertidas. Busca uno que se adapte a ti," aconseja Jenn.

Lori consulta con un terapeuta, y tanto ella como Tom participan en grupos de apoyo. Lori también es una miembro fundadora de Dementia Friendly Saline, una organización sin fines de lucro en Michigan que ofrece educación y eventos adecuados para personas con demencia y sus seres queridos. En estas reuniones, Tom comparte historias, chistes y su música favorita.

"Tom era profesor y todavía le gusta ser el centro de atención," dice Lori.

Cuando Tom fue diagnosticado, la pareja decidió informar a sus vecinos cercanos. Así, si ven a Tom en la calle descalzo o sin ropa adecuada para el clima, pueden alertar a Lori.

"Para mí, es como si todo el mundo nos estuviera cuidando. Eso me hace sentir un poco menos sola," dice Lori.

Si necesitas más apoyo para tu ser querido con demencia, consulta con su médico para obtener recomendaciones de grupos locales. También puedes acceder a recursos a través de la Alzheimer’s Association, grupos en Facebook o la red nacional de agencias sin fines de lucro llamada Area Agencies on Aging (Agencias del Área para el Envejecimiento).