La miastenia grave puede ser una enfermedad confusa, con síntomas que aparecen y desaparecen sin avisar. Puedes despertarte sintiéndote bien. Pocas horas después podrías encontrarte tan débil que te cuesta caminar, ver claramente o incluso sonreír. Es importante aprender maneras de aprovechar al máximo tu energía limitada.
Lo ideal sería poder recargar algo de energía. Algunas personas tienen la oportunidad de descansar a mediodía, pero no todo el mundo tiene esa opción. Puede que seas una de las muchas personas que se sienten más débiles y fatigadas a medida que avanza el día.
Toma medidas para conservar tu energía
Si acabas de recibir el diagnóstico de miastenia grave, quizás aún no conozcas todas las formas en que puedes ahorrar energía a lo largo del día. Con dispositivos de eficacia probada, herramientas ingeniosas y trucos útiles, puedes hacer que tu día sea más fácil:
- Consigue un permiso de estacionamiento o una placa para discapacitados para acortar las caminatas desde el auto.
- No dejes que el orgullo te impida usar carritos eléctricos en el supermercado.
- Coloca todo lo que necesitas en casa al alcance de la mano.
- Cambia los electrodomésticos manuales por eléctricos: abrelatas, batidoras, incluso cepillos de dientes.
- Usa platos y cubiertos livianos.
- Compra bolsas de alimentos más pequeñas, desde harina hasta comida para mascotas.
- Si la leche es pesada, considera un dispensador para no tener que levantar el envase.
Busca formas de reducir el estrés
Intenta reducir el estrés físico y emocional siempre que puedas, ya que es algo que agota tu energía.
- No te apresures para llegar a tiempo. ¿Qué es lo peor que puede pasar si llegas tarde?
- No te sientas culpable si estás demasiado cansado para salir; no ayuda a nadie y podría dañarte.
- ¿Necesitas una siesta pero tienes muchas tareas pendientes en la casa? Es hora de pedir ayuda a familiares u otras personas.
- Aprende formas de manejar el estrés, como técnicas de respiración profunda.
Usa un parche en el ojo
Más de la mitad de las personas con miastenia grave comienzan con problemas de la vista. La visión doble es un problema común, pero un parche puede ayudar. Úsalo para leer, escribir y ver televisión. Asegúrate de alternar entre ambos ojos para no usar uno más que el otro.
Considera un tratamiento médico
No todas las personas con miastenia grave necesitan tratamiento médico. Pero si los síntomas como la debilidad y la fatiga empeoran mucho, debes consultar a tu médico sobre las opciones de tratamiento. Estas son algunas:
- Inhibidores de la colinesterasa. Facilitan la comunicación entre los nervios y los músculos, lo que puede fortalecer tus músculos y hacer que funcionen mejor.
- Inmunosupresores. Estos medicamentos afectan al sistema inmunitario, que es el origen de la enfermedad. No esperes resultados inmediatos; pueden tardar meses en hacer efecto. Algunos inmunosupresores para la miastenia grave incluyen:
- Azatioprina (Azasan, Imuran)
- Ciclosporina (Sandimmune)
- Metotrexato (Trexall)
- Micofenolato de mofetilo (Cellcept)
- Tacrolimus (Astrograf XL, Prograf)
- Terapias biológicas. Estas pueden incluir efgartigimod alfa (Vyvgart), rozanolixizumab (Rystiggo), ravulizumab (Ultomiris) y zilucoplán (Zilbrysq).
- Cirugía. Tu médico podría sugerir una intervención llamada timectomía para extirpar la glándula timo. Algunas personas con miastenia grave tienen un tumor en el timo, pero eliminar esta glándula puede mejorar los síntomas incluso si no tienes un tumor.
Consulta a un dietista
Alrededor del 15 % de las personas con miastenia grave tienen problemas con los músculos de la cara y la garganta al inicio de la enfermedad. Puedes parecer disgustado cuando no lo estás. Tal vez arrastres algunas palabras. Más importante aún, puedes tener dificultades para comer o beber:
- Podrías atragantarte con facilidad.
- Te podría costar tragar alimentos o pastillas.
- Los líquidos que intentas tragar podrían salir por la nariz.
- Tal vez te quedes sin fuerzas para masticar a mitad de la comida.
Un dietista registrado puede recomendarte alimentos fáciles de masticar que te den energía durante todo el día.
