Cuidar de alguien con SIDA avanzado puede ser difícil, pero también te brinda tiempo valioso y experiencias importantes junto a esa persona. Además, puede ayudarte a descubrir nuevas fortalezas en ti mismo.
No tienes que hacer todo por tu ser querido. Puede que haya perdido el control de muchas áreas de su vida, así que permite que tome decisiones y lidere cuando sea posible. Inclúyelo en las tareas del hogar cuando pueda participar, así como en conversaciones familiares.
A medida que su salud cambie, también lo harán sus habilidades y tu función. Deben acordar juntos:
- Qué necesita hacerse
- Cuánto puedes hacer tú
- Cuándo es momento de buscar más ayuda
Además, es importante que cuides tu propia salud para poder estar presente para tu ser querido.
Infórmate
El primer paso importante es aprender sobre el SIDA. Esto no solo te preparará para lo que puedes esperar y cómo cuidar a tu ser querido, sino que también reducirá tus temores y desmentirá mitos.
Puedes tomar cursos ofrecidos por organizaciones como:
- La Cruz Roja Americana
- Visiting Nurse Associations of America
- Organizaciones de servicios para el VIH/SIDA
- El departamento de salud de tu estado
Ayuda a que tu ser querido se sienta cómodo
Para la mayoría de las personas, no hay lugar como el hogar. Pregunta qué puedes hacer para que su espacio sea familiar y accesible.
Muchas personas se sienten incómodas pidiendo ayuda, especialmente si se trata de bañarse o usar el baño. Si puedes, colócalos en una habitación cercana al baño y asegúrate de que tengan al alcance lo que puedan necesitar, como pañuelos, toallas o mantas.
Permite que hablen, pero no insistas. Está bien mencionar su enfermedad. Puede que teman hacerlo si creen que te sentirás incómodo. Si notas incomodidad, cambia de tema.
No sientas que es necesario hablar siempre. Pueden disfrutar de estar juntos en silencio, leyendo, escuchando música o viendo televisión. Puedes expresar tu amor y apoyo sin palabras.
Protege contra infecciones
Los gérmenes que no te afectarían o solo te harían sentir levemente enfermo podrían ser graves o incluso fatales para alguien con SIDA. Así que asegúrate de estar al día con tus vacunas y no permitas visitas de amigos o familiares si están enfermos.
Lávate las manos con frecuencia y usa guantes de hule si existe la posibilidad de contacto con fluidos corporales. No compartas objetos personales como cepillos de dientes, pinzas o rasuradoras.
Mantén el hogar y la ropa limpia; esto también elevará el ánimo de tu ser querido.
Cuida de su bienestar general
Esfuérzate por proporcionar una dieta equilibrada rica en nutrientes, fibra y líquidos. Evita alimentos grasos o fritos.
Ten cuidado al preparar comidas y refrigerios para evitar enfermedades transmitidas por los alimentos. Lava bien las frutas y verduras frescas; pela o cuece las verduras orgánicas. Cocina bien las carnes y las aves, y evita el marisco crudo y los huevos sin cocer. Mantén limpias tus manos, los utensilios de cocina y las superficies de preparación.
Anima a tu ser querido a comer lo que pueda. Un médico podría recetar medicamentos para combatir las náuseas y el vómito.
Si pasa mucho tiempo en la cama, ayúdalo a cambiar de posición regularmente para evitar llagas, rigidez articular y neumonía, entre otras complicaciones. Un médico o fisioterapeuta puede enseñarte ejercicios simples para realizar con las manos, los brazos y pies para mejorar la circulación y aliviar la rigidez. Si es posible, ayuda a tu ser querido a salir de la cama todos los días. Un profesional de enfermería puede mostrarte cómo levantarlo y trasladarlo a una silla (y viceversa) de forma segura.
Protege su piel colocando materiales suaves como planchas de espuma o piel de oveja debajo de ellos y mantén las sábanas secas. Masajea las áreas del cuerpo que están en contacto constante con la cama. Si notas enrojecimiento o heridas abiertas en la piel, avisa al médico de inmediato.
Ayuda a gestionar sus asuntos
Debes comprender los medicamentos que está tomando, cuándo y cómo, sus posibles efectos secundarios y cuándo llamar al médico. Procura estar en contacto con el médico para avisarle sobre actualizaciones de la salud de tu ser querido y lo que necesite.
Ofrece llevarlo a citas médicas o de pruebas de laboratorio. Ayuda con cosas como llenar formularios de seguro y llamar al departamento de facturación del hospital. También puedes ir por sus medicamentos.
Para algunos cuidados médicos o decisiones de soporte vital, puede que necesites que te nombren legalmente coordinador de sus cuidados. Si vas a presentar reclamaciones al seguro o pagar facturas, también puedes necesitar un poder notarial.
Hablar sobre un testamento puede ser difícil, pero es importante establecer uno antes de que la capacidad mental se convierta en un problema. También deberían considerar un testamento en vida para especificar qué cuidados médicos desea o no.
Si tu ser querido está dispuesto, hablen sobre sus deseos para el final de su vida. Por ejemplo: ¿prefiere morir en casa o en un centro de cuidados paliativos? ¿Quiere planear su funeral o servicio conmemorativo?
Aunque sea una conversación difícil, los puede ayudar a sentirse confiados en que su conmemoración se llevará a cabo de manera adecuada. Además, hará más fácil la toma de decisiones para familiares y amigos cuando llegue el momento.
Cuida también de ti
Tú también necesitas una buena alimentación, ejercicio y descanso. Pasa algo de tiempo haciendo cosas que disfrutes para recargar energías. Para descansos más largos, busca organizaciones que ofrezcan cuidados de relevo: un cuidador sustituto que pueda tomar tu lugar.
Considera hablar con un consejero o unirte a un grupo de apoyo. Compartir tus experiencias con otros en situaciones similares puede darte la oportunidad de expresar tus frustraciones en un lugar seguro y sin ser juzgado, así como a sentirte valorado.
