La vida con VIH ha cambiado mucho desde los años 80 y 90. Lo que antes era una sentencia de muerte se ha convertido en una condición tratable. Hoy en día, las personas con VIH pueden mirar hacia el futuro con esperanza.
Aun así, el estigma que rodea al VIH no ha desaparecido. Aún abundan los malentendidos sobre cómo se transmite el virus y quién está en riesgo.
Cuatro personas con VIH comparten lo que quieren que sepas sobre la realidad de vivir con el virus.
Vince Crisostomo: más de 3 décadas con VIH
He sido VIH positivo durante 34 años. Me resulta extraño hablar de ser una persona mayor con VIH porque no esperaba vivir hasta los 30. Y ahora tengo 60.
Me infecté en 1987, pero no me enteré oficialmente hasta que me hice la prueba en 1989. Había un rumor de que las personas asiáticas no contraían VIH, así que no pensé que fuera a ser positivo.
Recuerdo que la doctora soltó de golpe: "Eres VIH positivo".
Pregunté: "¿Voy a morir?", y ella dijo: "Lo más probable es que no llegues a los 30". No había tratamiento en ese momento. No había nada. Era una época completamente diferente.
Fui el primero en mi pequeño grupo de amigos en dar positivo. Fue desafiante. Mis amigos y yo solíamos salir a comer. Noté que si tomaba algo de un plato, nadie comía después de mí. Si fumaba un cigarrillo, nadie fumaba después de mí. Si eras gay, la gente no quería que estuvieras cerca de sus hijos. No porque fueras a hacerles algo, sino porque tenían miedo de que sus hijos contrajeran el VIH.
Las cosas han cambiado mucho. En su mayoría, la gente es mucho más sensible y amable. Hay muchos logros que hemos alcanzado: el tratamiento, el acceso a la atención médica; pero aún estamos trabajando en temas como el género y la raza.
Y aún existen muchos malentendidos. Algunas personas piensan que el VIH ya no existe. O creen que el VIH es un problema moral. No lo es. Las personas han tenido relaciones sexuales desde el comienzo de los tiempos, y nuestros jóvenes deberían estar educados y tener las herramientas necesarias para protegerse.
Creo que una de las mejores cosas que alguien puede hacer por una persona con VIH es escuchar. Sé empático, pero no intentes rescatarlos. No somos un proyecto. Y si no nos puedes escuchar, haz un donativo. Dona a organizaciones que ayuden a personas con VIH.
Richard Hutchinson: el VIH afecta a todos
Me diagnosticaron en junio del 2015. Fue impactante. Hubo un momento en el que dejé de respirar.
Como profesional de la salud pública, estaba educando y asesorando a otros hombres negros con VIH. Pensé en sus historias, su valentía y cómo superaron su diagnóstico. Aunque estaba asustado, me sentí afortunado de tener el apoyo de muchas personas.
El apoyo que recibí de mis amigos fue increíble, pero no siempre ha sido una trayectoria fácil. Tengo muchos desafíos: soy joven, soy negro, soy gay y tengo VIH. Y el mundo está lleno de tanto estigma.
En la comunidad negra, el VIH tiene incluso más estigma, influenciado por los valores de la iglesia negra. El sexo y la sexualidad se demonizan. Cuando eres gay, tu sexualidad se demoniza aún más.
La gente cree que esto es una enfermedad de hombres homosexuales, pero el VIH afecta a todos. Cualquier persona en el mundo puede contraer VIH. Todos estamos en riesgo, así que deberíamos hablar sobre ello.
Otro malentendido es que las personas con VIH son promiscuas. Nos ven como pervertidos sexuales. Es una etiqueta que muchos de nosotros llevamos y que interiorizamos, pero esa no es nuestra realidad.
Creo que mucha gente piensa que puedes percibir si alguien tiene VIH, pero ya no vivimos en una época en la que las personas con VIH están muriendo. Gracias a los avances en la investigación biomédica, las personas como yo viven más. Hay quienes tienen 50, 60 y 70 y tantos años que viven con VIH.
Luego están los problemas de relaciones. Las personas con VIH pueden pensar: "Nadie me va a amar" o "Voy a tener que salir con personas con VIH para encontrar el amor". Soy indetectable, lo que significa que mi carga viral es baja, por lo que no puedo transmitir el VIH.
El tratamiento funciona. La profilaxis previa a la exposición, o PrEP, el medicamento que la gente toma para prevenir el VIH, funciona. He salido con personas que toman PrEP y he tenido relaciones con personas que toman este medicamento. Han mantenido su estado VIH negativo.
El trabajo que realizo con mi organización —He is Valuable Inc.— surgió a raíz de mi diagnóstico de VIH. Nuestra misión es identificar, reforzar y celebrar el valor de los hombres negros a través de campañas contra el estigma y otros programas.
Quiero que la gente sepa que el VIH es una cuestión de justicia social y de derechos humanos. Si todos trabajamos juntos, podemos eliminarlo de verdad. Todos tenemos un papel que desempeñar para acabar con esto.
Leigh Owens: no me siento diferente
En el 2016, me enfermaba mucho. Tenía un virus que no desaparecía. Había surfeado y pensé que tal vez había contraído un parásito del agua. Durante seis semanas tuve un malestar general constante; tenía dolor en todo el cuerpo. Fui a varios médicos y me decían: "Es un virus. Toma ibuprofeno y te sentirás mejor".
Pero no mejoré. Empecé a tener fiebre y sudores nocturnos. Pensé: “Algo anda mal”.
Finalmente, me hice un análisis de sangre y el médico me dijo: "Diste positivo para el anticuerpo del VIH". Dije: "¿Qué? ¿Cómo es posible?". El VIH ni siquiera estaba entre mis sospechas.
Lo que no sabía era que en realidad tenía SIDA. Fui a la sala de urgencias y di positivo para neumonía.
Cuando me diagnosticaron, recuerdo sentir que era una persona sucia; una etiqueta que me pusieron. Había la suposición de que era mi culpa. Obviamente había hecho algo mal para contraer VIH, y debí haber sido más sensata. La gente asumía que había tenido relaciones sexuales con muchas personas para haber contraído VIH, sin siquiera escuchar mi historia. Pero en realidad, estaba en una relación estable con un hombre al que amaba.
Una de las cosas que he aprendido a lo largo de los años a través de mi trabajo de defensa de derechos es que las mujeres contraen el VIH principalmente de hombres bisexuales o que comparten agujas mientras se administran drogas. Yo me había contagiado de un exnovio que tenía antecedentes de consumo de drogas. Creé mi canal de YouTube y mi página de Instagram para corregir estas y muchas otras ideas erróneas que circulan por ahí.
No sabía nada sobre el VIH cuando me diagnosticaron. Pensé que mi vida había terminado. Pero mi médico me dijo que era muy manejable. Y lo ha sido. El medicamento básicamente detiene la replicación del virus. Unos dos meses después de comenzar el tratamiento, mi carga viral bajó de 507,000 partículas en una gota de sangre a 35 partículas. Mi neumonía desapareció y volví a surfear.
La gente piensa que tener VIH significa que estoy llena del virus, como una luz roja intermitente: ¡la mujer con VIH! Pero si me hicieras la prueba hoy, no lo encontrarías. He sido indetectable durante cinco años. Mi sistema inmunológico está como estaba antes de tener VIH. Realmente no me siento diferente.
Angel Vazquez: llevar una buena vida con el VIH
Di positivo en el 2009. En ese momento, estaba haciendo trabajo voluntario para el centro Gay and Lesbian Center en San Francisco y estaba involucrado en la prevención del VIH. Teníamos pruebas rápidas de VIH, así que tomé una y me la realicé yo mismo. Cuando estuvo lista, mi compañero de trabajo me dijo: "Sabes lo que significan esas dos líneas". Y dije: "Sí. Soy VIH positivo y sé lo que debo hacer. No te preocupes. Voy a superar esto".
Estoy en tratamiento ahora. Y mientras lo tome diariamente, estoy sano.
La parte más difícil de vivir con VIH ha sido llevar una vida romántica. Ha habido personas que, cuando les dije que era VIH positivo, me rechazaron o dijeron: "No quiero salir contigo. No me siento cómodo saliendo con alguien que es VIH positivo". Fue difícil escuchar eso. Hay mucho más en mí que solo ese aspecto.
Sé que el virus está inactivo porque el medicamento que tomo lo suprime. No genero suficiente virus para poder pasarlo a otra persona. Aun así, tengo la rutina de decirles a las personas, antes de ir a tomar un café: "Soy VIH positivo y soy indetectable. Puedes decir que no ahora o decir que sí". Hoy en día, no recibo tantas respuestas negativas, pero todavía existen.
Hemos llegado muy lejos, pero aún nos falta mucho. Incluso hoy, hay mucho miedo en torno al VIH. ¿La gente puede morir a causa del virus? Sí. Pero las personas también pueden morir de diabetes y otras enfermedades. Si nos cuidamos, estaremos bien.
Si no fuera VIH positivo, no creo que estaría en la Fundación del SIDA de San Francisco, trabajando con nuestros participantes mayores de 50 años y con la capacidad de entenderlos. Me ha abierto los ojos y me ha ayudado a comprender a los clientes con los que trabajo. He llegado a un punto en mi vida en el que puedo simplemente aceptar mi VIH y sentir amor propio. Es parte de quien soy.
