Con una enfermedad severa como el cáncer o la demencia te puede parecer que un ladrón te está robando la vida. Un tipo especializado de atención de salud, llamado cuidados paliativos, puede ayudar a restaurar lo robado.
¿Qué son los cuidados paliativos y por qué debes saber más al respecto? Averigua más sobre el proceso y encuentra recursos que pueden ser útiles.
¿Qué son cuidados paliativos?
Cuidados paliativos es una especialidad médica que se centra en aliviar los síntomas y el estrés de las enfermedades, con el objetivo de mejorar la calidad de vida del paciente y su familia.
Esta atención especializada proviene de un equipo de médicos, enfermeros, trabajadores sociales, capellanes y otros que colaboran contigo y tu actual equipo de atención de salud para centrarse en lo que es importante para ti. Con una enfermedad severa necesitas muchos cuidados especiales, y un equipo de cuidados paliativos puede ayudar a asegurar que se atiendan tus necesidades, incluso las que no son médicas.
Este es un ejemplo.
Laura, de 72 años, disfrutaba de su jubilación cuando notó que tenía dificultad para caminar al ritmo de sus amigos. Consultó con su médico de cabecera y luego un especialista del corazón, que descubrió que había tenido un ataque cardiaco silencioso. A las pocas semanas, Laura tuvo otro ataque y terminó hospitalizada con insuficiencia cardiaca. Una enfermera, Nicole, fue a ver a Laura. Nicole le explicó que era parte del equipo de cuidados paliativos, que se dedica a ayudar a la gente a vivir bien, incluso con una enfermedad severa. Nicole le preguntó a Laura qué era lo más importante para ella sobre su atención y luego hizo arreglos que Laura no sabía que existían para apoyarla. Eso incluyó darle medicamentos para las náuseas, ayudarla a hablar de su enfermedad con sus nietos y contar con una trabajadora social para apoyar al esposo de Laura. A pocas semanas de iniciar cuidados paliativos, Laura empezó a sentirse bien y a disfrutar las muchas actividades que solía hacer.
Como en el caso de Laura, recibir paliativos es apropiado a cualquier edad o etapa de una enfermedad severa y puede prestarse junto con tratamientos curativos. Los estudios muestran sistemáticamente que las personas se benefician mucho de los cuidados paliativos, lo que incluye menor dolor y fatiga o menor necesidad de ir a la sala de urgencias.
El equipo de cuidados paliativos también se dedica a ayudar con el estrés que puedan tener a los familiares encargados de los cuidados de una persona. Debido a que es atención médica, la mayoría de los planes de seguro, incluido Medicare, cubren todos los servicios paliativos o parte de ellos.
Los especialistas en cuidados paliativos te ayudan a entender tu enfermedad y tomar control de las opciones. Es atención médica que se centra en la persona en vez de fijarse simplemente en la enfermedad. En conclusión: los cuidados paliativos te pueden ayudar a vivir bien con una enfermedad severa.
¿Por qué tan pocas personas saben de los cuidados paliativos?
Lamentablemente, pocas personas están informadas sobre los cuidados paliativos y los reciben cuando deberían. Solo 1 de cada 10 personas en el mundo que necesitan cuidados paliativos los recibe. Este es un problema cada vez mayor a medida que la población mundial envejece. Se tiene previsto que para el 2060, la necesidad de cuidados paliativos será casi el doble.
Una encuesta por The John A Hartford Foundation descubrió que si bien 96% de los adultos en Estados Unidos mayores de 50 piensan que es importante tener acceso a cuidados paliativos cuando se les da la definición, más de la mitad (55%) no conocen el término. La familiaridad con cuidados paliativos es incluso menor entre adultos de raza negra y mayores de 50. Aproximadamente 70% desconocen el término o lo conocen muy poco en comparación con 55% de los hispanos y 53% de los adultos blancos.
La falta de conocimiento se debe a que los profesionales clínicos no hablan lo suficiente sobre los cuidados paliativos antes de que se presente una enfermedad severa o en las etapas iniciales de estas. De los encuestados, 54% dijeron que ningún profesional de salud inició una conversación con ellos sobre lo que consideran importante de su salud. Hay entidades que se dedican a cambiar esto, pero los pacientes y familiares cuidadores pueden tomar medidas al respecto ahora. Debes pedirles a tus profesionales de salud información sobre cuidados paliativos apenas tú o un familiar recibe un diagnóstico de cualquier enfermedad severa, lo que puede ayudar a que recibas la atención adecuada cuando la necesites.
¿Cómo puedo averiguar más sobre los cuidados paliativos?
Pregúntale a tu médico de cabecera y otros profesionales de salud que te atienden sobre los cuidados paliativos si recibes un diagnóstico de una enfermedad severa o quieres prepararte para una. Te pueden dar más información y derivarte a servicios.
El Center to Advance Palliative Care también tiene un sitio web llamado Get Palliative Care. Explica más sobre los beneficios de los cuidados paliativos con artículos, videos, podcasts y más. Estos volantes sencillos (también disponibles en español) responden preguntas comunes, y este directorio te puede ayudar a encontrar profesionales de cuidados paliativos en hospitales, asilos, clínicas e incluso a domicilio.
Entérate más sobre los cuidados paliativos hoy mismo para vivir bien con una enfermedad severa en el futuro.
Para obtener más recursos sobre la atención apropiada para la edad, visita johnahartford.org/agefriendly-espanol.
Ver Fuentes
Crédito de la foto: E+/Getty Images
Fuentes:
Organización Mundial de la Salud (OMS): “La OMS toma medidas para hacer frente a la flagrante escasez de servicios de cuidados paliativos de calidad”
The John A, Hartford Foundation: “Age-Friendly Insights Poll: Adults 50+ Overwhelmingly Want Palliative Care, Once They Know What It Is"
