La esclerosis múltiple es una enfermedad de larga duración (crónica) que afecta a las personas de diferentes maneras. Es natural sentir preocupación, miedo, mal humor, irritabilidad y ansiedad después de ser diagnosticado. No es fácil vivir con una enfermedad crónica. Si has sido diagnosticado con esclerosis múltiple, es importante que sepas que hay varios recursos y servicios de apoyo disponibles que te pueden ayudar.
Considera las siguientes sugerencias:
Toma el control de tu salud
Después de tu diagnóstico, todo lo que sigue depende de ti. Recuerda que tu eres el integrante más importante de tu equipo de cuidados de la salud. Es importante que encuentres un médico que se comunique clara y respetuosamente contigo, alguien que te haga sentir cómodo de hablar abiertamente y en el que confíes. Prepárate de antemano para cada cita médica:
- Haz una lista de todas las preguntas que quieras hacer.
- Mantén tu historial médico familiar al día. Asegúrate de incluir todos los síntomas que tienes.
- Prepara una lista de todos los medicamentos con y sin receta que tomas, incluyendo las vitaminas y los suplementos. Asegúrate de apuntar bien el nombre y la dosis de cada medicamento.
- Pídele a uno de tus seres queridos que te acompañe a tus citas médicas para que te brinde apoyo emocional, pero también para que te ayude a recordar lo que te dice el médico. Si nadie te puede acompañar, puedes grabar la cita y oírla después.
Involucra a tus familiares más allegados
Un diagnóstico de esclerosis múltiple no solo te afecta a ti, sino también a tus seres queridos. Algunos de ellos tendrán que adaptarse a los cambios que trae esta enfermedad, en especial si viven contigo. Para algunas personas hispanas, se les hace difícil entender la manera en que se manifiesta una afección como la esclerosis múltiple. Aun sin tener malas intenciones, tus familiares pueden suponer erróneamente que algunos de los síntomas que te afectan pueden ser superados si mantienes una actitud positiva y sigues adelante. Es necesario que ellos entiendan que, si te da fatiga y tienes que acostarte, no es por falta de voluntad, sino por la misma enfermedad.
Pregúntale a tu médico si te puede recomendar un programa educativo al que puedas atender junto con tus familiares. Estos programas suelen ser ofrecidos en algunos hospitales u organizaciones sin fines de lucro. Su objetivo es informar acerca de la esclerosis múltiple a través de charlas, eventos comunitarios y actividades recreativas. A través de estos medios, tus seres queridos se pueden poner al tanto de:
- Cuales son los posibles síntomas y cómo se pueden controlar
- Cuales son los tratamientos disponibles
- Qué avances ha habido en las investigaciones clínicas
Cuida la salud mental
La salud mental de las personas con esclerosis múltiple puede ser afectada por motivos neurológicos. Si es que tu salud emocional se ha perjudicado (ya sea por ansiedad, depresión u otra condición), no dudes en ponerte en contacto con un profesional de la salud mental; sobre todo si los síntomas persisten por más de unas semanas o varios meses.
Según unos ensayos clínicos, las personas hispanas son menos propensas a buscar ayuda para el tratamiento psicológico o psiquiátrico. Esto es resultado de una variedad de causas, entre las cuales una muy frecuente incluye el miedo o la vergüenza de ser vistos como “locos.”
Es esencial que la comunidad médica prepare materiales educativos que ayuden a la comunidad hispana a entender sobre la gran importancia del cuidado de la salud mental, como también se remarque el hecho que pedir ayuda psicológica ni es señal de debilidad ni de locura.
Los pacientes con esclerosis múltiple tienden a sentir depresión luego de ser diagnosticados. Si ese es tu caso y si los síntomas de la depresión interfieren con tus actividades regulares, habla con tu médico y pídele que te refiera a un especialista de salud mental, preferiblemente con alguien que tenga buen conocimiento de la esclerosis múltiple.
Rehabilita tu cuerpo
Si la esclerosis múltiple te afecta el habla, la visión, la audición o tu movilidad, puedes hablar con tu médico sobre establecer un tratamiento de rehabilitación. Hay varios tipos de especialistas en rehabilitación que pueden ayudarte a que mejores tus funciones motoras.
Los especialistas de rehabilitación también pueden ayudarte a planear cómo hacer modificaciones en tu hogar o tu automóvil para ayudarte a tener un vida más funcional y fácil.
Únete a un grupo de apoyo
Hay varios tipos de grupos de apoyo los cuales te pueden brindar la oportunidad de compartir tus experiencias con personas que están pasando por algo similar a lo que te pasa a ti. Hay grupos en los que puedes participar tú solo o grupos que incluyen a toda la familia. También está la opción de participar en persona o sino hacerlo virtualmente.
Únete a un ensayo clínico
Casi todos los medicamentos o terapias que existen hoy han sido probadas previamente en un ensayo clínico. El objetivo de los ensayos clínicos es encontrar nuevos tratamientos que sean seguros y eficaces y que tengan menos efectos secundarios. En la actualidad, hay una escasez de representación hispana en dichos ensayos clínicos. En caso de interesarte participar en uno, pídele a tu médico que te recomiende una investigación clínica que te convenga.
Pide ayuda financiera
Hay varias organizaciones y programas que ofrecen ayuda financiera para combatir esta enfermedad. Busca en Internet algunas páginas Web de las organizaciones sin fines de lucro que apoyan los tratamientos e investigaciones de la esclerosis múltiple. Sin ir más lejos, la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple tiene una página que provee una lista de programas disponibles podrían ayudarte.
La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple también ofrece los siguientes recursos:
- Una lista de beneficios.
- Programas de medicamentos gratuitos para las personas que no tienen seguro médico.
- Programas de medicamentos para las personas con seguro médico.
- Información sobre cómo obtener cobertura y recibir atención médica sin seguro.
- Información sobre cómo solicitar los beneficios por discapacidad del Seguro Social.
Ver Fuentes
Crédito de la foto: E+/Getty Images
FUENTES:
Accelerated Cure Project for Multiple Sclerosis: “Minority Engagement in MS Research Community Partner Toolkit.”
La Fundación Esclerosis Múltiple: “¿Cómo impacta la esclerosis múltiple en la salud mental?”
Fundación de Esclerosis Múltiple de PR: “Programa de Educación / Educational Programs.”
Fundación ONCE: “Salud mental y Esclerosis Múltiple.”
MedlinePlus: “Esclerosis múltiple.”
National Alliance on Mental Illness (NAMI): “La salud mental en la comunidad latina.”
La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple: “El idioma de la esclerosis múltiple / Speaking the language of MS,” “Recursos financieros,” “Rehabilitación,” “Participe en pruebas clínicas: guía para personas con esclerosis múltiple.”
