Cómo hablar con tu familia sobre la esclerosis múltiple

Decide a quién le vas a contar
Es natural sentir ansiedad, frustración o depresión tras ser diagnosticado con esclerosis múltiple. Por eso, es buena idea que hables con tus seres queridos. Ellos te pueden brindar cualquier apoyo o ayuda que necesites. Haz una lista de todas las personas a las que les quieres contar. Puedes hablar con todos ellos al mismo tiempo o individualmente. La decisión es totalmente tuya.

Puede haber varias conversaciones
No es fácil decirles a tus seres queridos que tienes una enfermedad crónica. Tómate tu tiempo. No hay que limitarse a tener una sola conversación. Recuerda que es muy probable que ellos quieran hacerte preguntas. También es probable que necesiten algún tiempo para procesar la noticia.

Sé sincero con ellos
Es importante que tus seres queridos entiendan que la esclerosis múltiple afecta a las personas de diferente manera. Déjales saber los síntomas que tienes. Explícales que puede haber posibles limitaciones cognitivas que afecten tu memoria, tu humor y tu manera de ser. Estas limitaciones pueden hacerte parecer descuidado o indiferente. Recuérdales que, a pesar de todo, sigues siendo la misma persona que eras antes de ser diagnosticado.

Dales la oportunidad de responder
Es probable que, al oír tu noticia, tus familiares se sientan sorprendidos, conmocionados, incómodos, temerosos, llorosos o enojados. Dales un momento para que asimilen la noticia y respondan. Podrían tener varias preguntas para ti. De lo contrario, es posible que no tengan nada que decir, o que digan algo indebido. Si es así, trata de no tomarlo a pecho.

Ten paciencia con ellos
Es posible que tus seres queridos no sepan cómo brindarte ayuda o apoyo. Ten paciencia con ellos. No esperes que ellos adivinen lo que necesitas. Diles cómo te pueden ayudar, ya sea llevándote a tus citas médicas o ayudándote a mantener tu hogar limpio. Recuerda también que varios síntomas de la esclerosis múltiple no son aparentes. Déjales saber que te sientes entumecido o que tienes fatiga. De lo contrario, puede ser que tus familiares no caigan en cuenta que necesitas ayuda.

Diles que tengan paciencia contigo
La esclerosis múltiple puede afectar a tu estado de ánimo. Por ejemplo, es natural sentir mal humor e irritabilidad al enterarte que tienes esclerosis múltiple. Además, el mal humor y la irritabilidad también pueden ser síntomas de la enfermedad. La esclerosis múltiple afecta la parte del cerebro que controla las emociones. Es importante que tus seres queridos entiendan este detalle de antemano para que lo puedan tolerar más fácilmente.

Pide que te acompañen al médico
Es buena idea dejar que uno de tus familiares vaya contigo a tus citas médicas. Si alguien te acompaña, puede que no te sientas aburrido o nervioso mientras estás en la sala de espera. Tu familiar también puede tomar notas para que recuerdes todo lo que te diga el médico. De lo contrario, tu familiar le puede hacer preguntas a tu médico y aprender más sobre la enfermedad y la manera en que esta te afecta a ti.

Diles cómo te sientes
Es posible que algunos de tus familiares tengan curiosidad sobre temas que tal vez prefieras no discutir todavía, o se vuelvan un poco sobreprotectores contigo. Sea lo que sea, si su comportamiento te hace sentir incómodo, no te quedes callado. Sé honesto si no estás listo para hablar de cierta cosa. Déjales saber exactamente el tipo de apoyo que prefieres recibir de ellos para que no haya malentendidos.

Únanse a un grupo de apoyo
Un grupo de apoyo puede ser beneficioso para toda la familia. Pueden conocer a otras personas con experiencias similares. Pueden compartir estrategias para controlar ciertos síntomas y ajustarse a la vida tras el diagnóstico de la enfermedad para mejorar la calidad de vida. Los grupos de apoyo se reúnen en centros comunitarios, bibliotecas e iglesias, y están disponibles en ciertos hospitales y algunas clínicas.

Pide ayuda con tu dieta
Es cierto que no hay una dieta definitiva que pueda controlar los síntomas de la esclerosis múltiple. Sin embargo, varios especialistas recomiendan llevar una alimentación saludable para el bienestar en general. Es mucho más fácil llevar una dieta saludable y rica en frutas y vegetales cuando cuentas con el apoyo de tu familia. Pueden cocinar juntos, y evitar alimentos procesados y comidas altas en sodio o con azúcar agregada.
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FUENTES:
Family Caregiver Alliance: “Esclerosis Múltiple (EM) (Multiple Sclerosis).”
Fundació Esclerosi Múltiple: “Cómo decirle a tu familia que tienes EM.”
Mayo Clinic: “Esclerosis múltiple.”
Multiple Sclerosis Association of America: “Helping Your Family and Friends Understand Multiple Sclerosis [Cómo ayudar a que tu familia y tus amigos entiendan lo que es la esclerosis múltiple].”
Multiple Sclerosis Trust: “Telling people about your MS [Dejándole saber a tus conocidos que tienes EM].”
Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple: “Alimentación y nutrición,” “Esclerosis múltiple y sus emociones,” “Emotional Changes [Cambios emocionales].”
Universidad de la Laguna: Nieves Cecilia Pérez Guerra: “Proyecto de intervención vida familiar y esclerosis múltiple, el papel de las familias con las personas con esclerosis múltiple.”