La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica de largo plazo (crónica) que afecta al sistema nervioso central, en el que se incluye al cerebro, el nervio óptico y la médula espinal. Hay varios tipos de esclerosis múltiple y la más común es la esclerosis múltiple remitente-recurrente. Las personas con esclerosis múltiple remitente-recurrente pueden tener recaídas de la enfermedad que incluyen nuevos síntomas o empeoramiento de los mismos, entrelazados con períodos de estabilidad (remisión).
No todas las personas diagnosticadas con la enfermedad tienen los mismos síntomas; así que puede ser difícil de diagnosticar y puede haber demora en su diagnóstico.
Los hispanos y la esclerosis múltiple
Varios miembros de la comunidad médica solían creer que la esclerosis múltiple no afectaba de gran manera a los hispanos en los Estados Unidos. Sin embargo, los hispanos sí pueden desarrollar la enfermedad a pesar de que también son menos propensos a desarrollarla en comparación con las personas negras y blancas.
Algunos datos importantes sobre la esclerosis múltiple en la comunidad hispana. Los hispanos:
- Son diagnosticados a más temprana edad.
- Tienen más probabilidades de tener síntomas severos.
- Tienen un inicio más temprano de ciertos síntomas como, por ejemplo, problemas de movilidad y trastornos de la vista.
Las causas percibidas de la esclerosis múltiple
Es cierto que el acceso desigual a los servicios de salud que enfrentan los hispanos en los Estados Unidos son a causa de factores sociales y económicos, como la falta de seguro médico, los bajos ingresos o las barreras del idioma. Sin embargo, las barreras de acceso a la atención médica también pueden darse a causa de factores culturales que conducen a comportamientos que les puede perjudicar la salud.
Por ejemplo, varias personas hispanas suelen tener fuertes creencias culturales por las cuales, a menudo, se cree que la enfermedad surge como resultado de emociones fuertes. En un ensayo clínico, varios participantes hispanos ofrecieron razones ambientales y socioculturales por las cuales ellos creen haber desarrollado la esclerosis múltiple. Algunas de las causas que dichos participantes atribuyeron la enfermedad son:
- Por el estrés de tener dos trabajos y no tener nada de tiempo para descansar y relajarse
- Por llevar una dieta pobre, de baja nutrición
- Por tener que trabajar al aire libre en climas sofocantes y demasiado calurosos
- Por haber sufrido un gran susto
- Por un golpe al haberse caído
- Por la tristeza tras la muerte de un ser querido
Estas percepciones pueden tener una fuerte influencia en la forma en que avanza la enfermedad. Las creencias, tanto positivas como negativas, que una persona tiene sobre la enfermedad pueden definir como se ponga en acción para controlarla o tratarla; o, si más bien, deje de hacerlo por creer que la enfermedad es una carga inevitable que tiene que sobrellevar por el resto de su vida. Por lo tanto, cuando la percepción de las personas sobre una enfermedad es negativa y los lleva a creer que no tienen control sobre su salud, puede limitar su participación en las intervenciones médicas. En condiciones como esas, en donde las creencias funcionan como un bloqueo para un tratamiento médico efectivo, una enfermedad como la esclerosis múltiple podría avanzar de forma más acelerada.
Es importante señalar que el valor que los hispanos atribuyen a una dieta saludable y la reducción del estrés, sugiere que algunas creencias culturales pueden ser beneficiosas y ayudarlos a controlar su enfermedad en vez de perjudicarlos.
El efecto de los valores culturales
Hay ciertos valores culturales como, por ejemplo, la dignidad y el respeto, que también pueden ser barreras de acceso a la atención médica. Consideremos algunos de los síntomas de la esclerosis múltiple. Estos pueden incluir cierta pérdida de la visión, pérdida de la audición, problemas con la memoria y problemas con el equilibrio. Para ciertas personas hispanas, puede ser difícil verse obligados a tener que pedir ayuda. Algunas personas hispanas también pueden ver estos tipos de síntomas como una debilidad.
La esclerosis múltiple también puede afectar las habilidades de comprensión, causar fatiga o cansancio y hacer que uno pierda el control de las evacuaciones de la vejiga y de los intestinos. La vergüenza y el deseo de preservar la dignidad pueden impedir que alguien pida ayuda, ya sea de un ser querido, o incluso de un médico que les pueda brindar tratamiento efectivo.
Sumado a esto, hay otros valores culturales que también pueden prevenir que ciertas personas hispanas busquen ayuda médica. Estos incluyen:
El respeto. Para algunas personas hispanas, los médicos son figuras de autoridad a las que nunca se les debe cuestionar. Para ellos, el simple hecho de hacer una pregunta es visto como algo descortés e irrespetuoso.
La religiosidad. Para muchas personas hispanas, la religión (sea la cual sea) les puede ayudar a sobrellevar una enfermedad como la esclerosis múltiple. Sin embargo, algunas creencias religiosas pueden llevar a comportamientos dañosos. Por ejemplo, alguien puede creer que tiene que sufrir en silencio, que alguien lo ha maldecido o que Dios lo está castigando. Teniendo esos pensamientos, dicha persona no busca ayuda médica ya que lo ve como un acto inútil.
El estigma de los estereotipos negativos. Uno de los síntomas de la esclerosis múltiple es la fatiga, o sea, el cansancio. Para varias personas hispanas puede ser bastante difícil lidiar con la fatiga de la esclerosis múltiple porque no quieren ser vistos como perezosos.
Debido a la naturaleza impredecible de esta afección, es fácil entender cómo ciertas personas pueden llegar a conclusiones incorrectas o hacer suposiciones imprecisas y no basadas en la ciencia. Los síntomas de la esclerosis múltiple pueden permanecer latentes durante muchos años.
Un ejemplo de esto, es el caso de una joven hispana que fue diagnosticada cuando tenía 24 años. A los 11 años, ella perdió el uso normal de una de sus piernas y fue hospitalizada. Los médicos no pudieron ofrecerle un diagnóstico. Al poco tiempo, su pierna volvió a funcionar normalmente, como si nada hubiese pasado. Casos como estos ocurren frecuentemente. Considerando este cambio radical en los síntomas de ciertos pacientes, es claro de entender cómo alguien que sea religioso pueda interpretar algo semejante como un milagro o un acto del ser supremo.
La comprensión de la información de salud
Es cierto que se necesita más conocimiento y educación sobre la esclerosis múltiple en las comunidades hispanas. No obstante, la comunidad médica debe tomar en cuenta:
- Los valores culturales de las personas hispanas.
- La manera en que las personas hispanas perciben las enfermedades crónicas.
- La manera en que ellos perciben a las personas hispanas, recordando que los hispanos no son un monolito a pesar de compartir algunos de los mismos valores culturales.
La comunidad médica puede adaptar información sobre la esclerosis múltiple que integre los diversos valores, preocupaciones y creencias que tienen muchas personas hispanas. Sería una estrategia de alcance mucho más efectiva porque los hispanos se verían reflejados en la literatura médica educativa y, tal vez, habría más posibilidad de reducir el riesgo de que la enfermedad avance y que aparezcan los síntomas debilitantes.
A la misma vez, es importante que la comunidad médica les indique a sus pacientes hispanos con esclerosis múltiple donde encontrar a grupos de apoyo donde puedan obtener más información de la enfermedad y también desmitificar ciertos mitos que existen acerca de esta enfermedad y que afectan a la comunidad entera.
Ver Fuentes
Crédito de la foto: DigitalVision/Getty Images
FUENTES:
Health Psychology Open: “Illness perception and high readmission health outcomes [Percepción de la enfermedad y la alta readmisión].”
International Journal of MS Care: “Perceptions of Multiple Sclerosis in Hispanic Americans [Percepciones de la esclerosis múltiple en los hispanos en EE. UU.].”
Mayo Clinic: “Esclerosis múltiple.”
Multiple Sclerosis Journal – Experimental, Translational and Clinical: “MS in self-identified Hispanic/Latino individuals living in the US [EM en personas que se identifican como hispanas/latinas y que viven en los EE. UU.].”
La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple: “Esclerosis múltiple en la comunidad hispana/latinx,” “El idioma de la esclerosis múltiple/Speaking the language of MS.”
