La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria de larga duración (crónica) que daña la sustancia que protege las fibras nerviosas (mielina) del sistema nervioso central. Esta enfermedad puede ser difícil de diagnosticar porque es impredecible y no afecta a todas las personas de la misma manera.
En los Estados Unidos, la esclerosis múltiple es más prevalente entre las personas negras y blancas que lo es entre las personas hispanas. Sin embargo, los síntomas suelen ser más severos en los hispanos que desarrollan la enfermedad.
Si a ti te han diagnosticado con esclerosis múltiple, tienes derecho a recibir atención médica de alta calidad. No obstante, según los ensayos clínicos, los hispanos en Estados Unidos enfrentan barreras de acceso a la atención médica que pueden tener un efecto negativo en la salud.
¿Cuáles son los determinantes sociales de la salud?
De acuerdo con la comunidad médica, los determinantes sociales de la salud se definen como las condiciones en que las personas nacen, crecen, viven, trabajan y envejecen. Estos determinantes sociales tienen una gran influencia en el estado de salud. Por ejemplo, alguien con bajos ingresos y sin seguro médico no tiene el mismo acceso a un buen cuidado médico que alguien que gane un buen salario y tenga un buen seguro. Si estas dos personas se enferman, es mucho más probable que la persona sin seguro médico se demore en recibir un diagnóstico, lo cual aumenta el riesgo de que la enfermedad avance o que los síntomas se vuelvan más severos.
Las barreras de acceso a la atención médica
El acceso desigual a la atención médica que enfrentan los hispanos en los Estados Unidos puede contribuir a la prevalencia de la esclerosis múltiple en esa población, como también a la severidad de los síntomas.
Las barreras de acceso a la atención médica pueden incluir:
- Falta de seguro médico o falta de un seguro médico que provea suficiente cobertura
- El costo de vida
- Los bajos ingresos
- El acceso limitado al transporte
- Las barreras del idioma
- La discriminación y los prejuicios sistémicos de los médicos
- La falta de representación adecuada en los ensayos clínicos
Superar las barreras financieras
Aun teniendo seguro médico, puede ser costoso recibir atención médica para la esclerosis múltiple. Esos costos pueden incluir:
- El copago para cada cita médica
- El copago para los medicamentos u otras terapias
- El costo de transporte para llegar a las citas médicas
- La rehabilitación (para la cual pueda no haber cobertura médica)
- Las modificaciones que hay que hacer a la vivienda del paciente
Ya sea con o sin seguro, si necesitas ayuda financiera, habla con tu médico. Muchos hospitales ofrecen asistencia financiera a los pacientes que cumplen con ciertos criterios de elegibilidad y que no pueden pagar sus tratamientos médicos. Pregúntale a tu médico si te puede recomendar algún hospital que te ofrezca este tipo de asistencia.
Sumado a esto, hay en la actualidad varias organizaciones y programas que ofrecen ayuda con el aspecto financiero de esta enfermedad. La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple podrá ayudarte en ese sentido ya que en su página web te ofrece:
- Una lista de organizaciones que ofrecen diferentes tipos de beneficios.
- Programas de medicamentos gratuitos para las personas que no tienen seguro médico.
- Programas de medicamentos para las personas que sí tienen seguro médico.
- Información sobre cómo obtener cobertura y recibir atención médica sin seguro.
- Información sobre cómo solicitar los beneficios por discapacidad del Seguro Social.
Superar las barreras del idioma
Lo ideal sería encontrar a un especialista en neurología que tenga un buen entendimiento de la esclerosis múltiple y que hable español, pero lograrlo puede ser difícil.
Aunque tu médico no hable español, es importante que observes si cumple con ciertas características importantes; por ejemplo que:
Se comunica de una forma clara, amable, respetuosa y empática. Si tu médico te hace sentir incómodo o sientes que no te escucha ni te respeta, busca uno nuevo.
Tiene competencia cultural (o aptitud cultural). Un médico con empatía cultural entiende que:
- Todos sus pacientes son diferentes culturalmente y hay que respetarlos a todos.
- Si no habla español, tu médico entiende que lo mejor sería aprender a hablarlo para que pueda comunicarse efectivamente con sus pacientes.
- Si no habla español, debería ofrecer los servicios de un intérprete médico y no esperar a que se lo pidan.
- Hay que adaptar el cuidado médico para que se ajuste a las necesidades de cada paciente y eso significa tomar en cuenta la cultura de cada persona.
Recuerda que en los Estados Unidos, toda persona que no hable inglés o que tenga dominio limitado en ese idioma tiene el derecho bajo la ley federal a recibir los servicios de un intérprete médico. Un intérprete médico puede ser beneficioso aunque tu hables inglés e, incluso, aunque tu médico hable español. La esclerosis múltiple es una enfermedad bastante compleja y puede ser difícil entender todo lo que tu médico te diga. Un intérprete puede ayudarte a que entiendas a tu médico y que tu médico te entienda a ti.
Si tu médico no te ofrece un intérprete, pídelo. Es más, si recibes información sobre la esclerosis múltiple o instrucciones acerca del tratamiento que tengas que seguir, asegúrate de pedir versiones traducidas al español. Tu comprensión sobre la información de esta enfermedad y el efecto que tiene en tu salud es muy importante.
Considera participar en un ensayo clínico
Varios investigadores clínicos están conscientes de la escasez de personas hispanas en los ensayos clínicos y que esto es debido a varias razones complejas que incluyen las barreras de acceso. Pregúntale a tu médico si te puede recomendar un ensayo clínico que te convenga. Si participas en uno, podrías tener acceso a medicamentos nuevos que todavía no están disponibles al público general. También estarías ayudando a que los investigadores puedan comprender mejor el desarrollo y la progresión de la esclerosis múltiple en los hispanos e identificar mejores terapias para ellos.
Ver Fuentes
Crédito de la foto: E+/Getty Images
FUENTES:
American Medical Association Journal of Ethics: “Clinicians’ Obligations to Use Qualified Medical Interpreters When Caring for Patients with Limited English Proficiency.”
Clínica Universidad de Navarra: “Esclerosis múltiple.”
The Eleanor Mann School of Nursing: “Access to Healthcare for the Hispanic/Latino Population [Acceso a la atención médica para la población hispana/latina].”
National Academy of Sciences: “What are the Social Determinants of Health?”
Organización Mundial de la Salud: “Subsanar las desigualdades en una generación: Alcanzar la equidad sanitaria actuando sobre los determinantes sociales de la salud.”
Salud América! “MS in Latinos: What Do We Know? [La EM en los latinos: ¿qué sabemos?].”
La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple: “Recursos financieros,” “Guía de asistencia financiera para medicamentos recetados,” “Seguro por Discapacidad del Seguro Social,” “El idioma de la esclerosis múltiple/Speaking the language of MS.”
