La miastenia grave (MG) puede afectar a todo el cuerpo. Pero los síntomas varían en cada persona. Observa cómo te sientes a lo largo del día. Esto ayudará a tu médico a decidir cuál es el tratamiento más adecuado. A continuación se incluyen algunas sugerencias para comenzar.
Lleva un registro de tus síntomas
Es posible que tengas más fuerzas en determinados momentos del día. Para algunas personas, eso será a primera hora de la mañana o después de que comience a hacer efecto la medicación. También es posible que los síntomas estén presentes algunas veces y otras no.
En general, puedes sentir debilidad en algunos o todos los músculos que controlas. Mantén informado a tu médico sobre lo siguiente:
Problemas de la vista. La visión borrosa o los párpados caídos pueden hacer que te resulte más difícil conducir, leer libros o mirar una pantalla de computadora.
Problemas en la boca, la cara o la garganta. A veces puedes tener dificultades para hablar con claridad. Ciertos alimentos pueden ser difíciles de masticar o tragar. Puedes tener problemas para sonreír.
Debilidad en los brazos y las piernas. Tal vez no seas capaz de levantar la cesta de la ropa, sujetar bien un cepillo o caminar largas distancias sin pararte a descansar.
Dificultad para respirar. Obtén atención médica de inmediato si te cuesta respirar. Podría tratarse de una emergencia mortal. Es posible que necesites ayuda para mantener las vías respiratorias abiertas.
Dile a tu médico qué síntomas te molestan más. Indícale si ciertos problemas se presentan con más frecuencia o se agravan. Es posible que deba cambiar tu tratamiento para evitar un brote.
Lleva un registro de tus medicamentos para la miastenia gravis
Tienes muchas opciones para el tratamiento de la miastenia grave. Pero necesitarás un poco de paciencia. Puede que tengas que experimentar con varios medicamentos para descubrir cuál es el mejor para ti.
Tu médico puede recetarte medicamentos de acción rápida, diseñados para ayudar a mejorar el funcionamiento de los músculos de inmediato. Pero algunos tratamientos pueden tardar varias semanas o meses en aumentar tu fuerza.
Estos consejos pueden ayudarte a ti y a tu médico a elegir el tratamiento correcto:
- Anota cuándo comienzas a tomar un nuevo medicamento o ajustas la dosis.
- Haz un seguimiento de los cambios positivos y negativos en tus síntomas.
- Informa a tu médico sobre cualquier efecto secundario no deseado.
También puedes preguntarle a tu médico sobre tu medicamento, por ejemplo:
- ¿Cómo puedo saber si mi tratamiento funciona?
- ¿Cuánto tiempo tardaré en observar una mejoría?
- ¿Qué puedo hacer para aliviar los efectos secundarios?
- ¿Cuáles son los próximos pasos si este tratamiento no funciona?
Reconoce los factores que causan tus síntomas
Una vez que entiendas cómo la miastenia grave afecta al cuerpo, toma nota de lo que estás haciendo cuando aparecen los síntomas. Eso te ayudará a determinar cuáles son las tareas cotidianas que te agotan.
La debilidad muscular puede aparecer de repente. Entre los factores desencadenantes más comunes se encuentran los siguientes:
Demasiado esfuerzo. La principal característica de la miastenia grave es que tus músculos se debilitan cuanto más los usas. Descansa cuando comiences a sentirte débil o cansado. Eso incluye tus ojos. Trabaja con tu médico para crear un plan de ejercicios que no te deje agotado.
Estrés emocional. La depresión, la ansiedad y otros trastornos emocionales pueden causar un brote. Informa a tu médico si tienes problemas de salud mental. Tu médico puede derivarte a un profesional de la salud mental que te ayudará a adaptarte a vivir con miastenia grave.
Medicamentos o suplementos. Consulta siempre con tu médico antes de comenzar un nuevo medicamento (de venta libre o con receta), vitamina o suplemento. Tu médico te indicará si es seguro. Encontrarás más información en la sección "Medicamentos de precaución" de la página web de la Myasthenia Gravis Foundation of America.
No dormir lo suficiente. Los adultos necesitan entre 7 y 9 horas de sueño cada noche. Dormir bien puede mejorar el estado de ánimo, disminuir el dolor y ayudar a tu cuerpo a funcionar mejor. Informa a tu médico si no duermes bien para que investigue si existen otros problemas de salud que pueden dificultar tu sueño.
Infecciones. Las probabilidades de tener un brote aumentan cuando te enfermas. Esto incluye enfermedades como la gripe, la COVID-19 u otras infecciones respiratorias. Las vacunas pueden reducir las probabilidades de contraer determinados virus. Pregúntale a tu médico cuáles son adecuadas para ti.
Ciclo menstrual. La menstruación puede empeorar la enfermedad. Ciertos métodos anticonceptivos hormonales pueden aliviar este tipo de brotes.
El calor y la humedad. No afectan a todas las personas, pero podrías notar un empeoramiento de los síntomas a determinadas temperaturas. Puede ser conveniente limitar o evitar:
- Duchas o baños calientes
- Pasar mucho tiempo al sol
- Saunas o jacuzzis
- Comida o bebida caliente
Anestesia. Asegúrate de que tu cirujano sepa que tienes miastenia grave para que pueda tomar medidas especiales para mantenerte seguro durante la intervención.
Pide ayuda
Está bien reservar tu energía para cosas que son importantes para ti. Una forma de hacerlo es pedir ayuda a tus amigos y familiares. Sugiere tareas específicas con las que te pueden ayudar.
Por ejemplo, pueden:
- Traer tu correo o los cubos de basura
- Recoger tus compras del supermercado
- Lavar los platos
- Llevarte al médico
Para más consejos, comunícate con personas que comprendan tu enfermedad. Puedes encontrar personas con experiencias similares a través de comunidades o grupos en línea como MG Friends, un grupo de apoyo telefónico entre pares a través de la Myasthenia Gravis Foundation of America.
Ver Fuentes
Crédito de la foto: shapecharge / Getty Images
FUENTES:
Dr. Richard Nowak, director, Yale Myasthenia Gravis Clinic [Clínica de Miastenia Grave de la Universidad de Yale]; profesor adjunto de Neurología, Facultad de Medicina de la Universidad de Yale; director, Program in Clinical & Translational Neuromuscular Research [Programa de Investigación Neuromuscular Clínica y Traslacional], Facultad de Medicina de la Universidad de Yale.
Dr. Mircea Tudor Iacob, neurólogo, Northwestern Medicine Central DuPage Hospital.
Zach McCallum, defensor de personas con miastenia grave, Oregón.
Conquer MG: “Myasthenia Gravis Questions [Preguntas sobre la miastenia grave]”; “Symptoms [Síntomas]”; “Cautionary Drugs [Medicamentos de precaución]”; “Sleep Right, Sleep Tight [Duerme bien y profundamente]”; “Men’s & Women’s Issues and Myasthenia Gravis [Problemas de los hombres y las mujeres relacionados con la miastenia grave]”; “MG Friends [Amigos de la MG]”.
Rush: “Living With Myasthenia Gravis [Vivir con miastenia grave]”.
BMC Neurology: “Prospective study of stress, depression and personality in myasthenia gravis relapse [Estudio prospectivo sobre el estrés, la depresión y la personalidad en las recaídas de pacientes con miastenia grave]”.
The Journal of Neuropsychiatry and Clinical Neurosciences: “Management of Insomnia and Anxiety in Myasthenia Gravis [Manejo del insomnio y la ansiedad con miastenia grave]”.
Journal of Medical Case Reports: “Emotional stress as a trigger of myasthenic crisis and concomitant takotsubo cardiomyopathy: a case report [El estrés emocional como desencadenante de la crisis miasténica y miocardiopatía de Takotsubo concomitante: caso clínico]”.
UpToDate: “Overview of the treatment of myasthenia gravis [Resumen de los tratamientos para la miastenia grave]”.
Myasthenia Gravis Foundation of Michigan: “Ask The Doctor [Pregúntale al médico]”.
