La miastenia grave es una enfermedad tratable, pero no existe cura. Es posible que veas a tu médico una vez a la semana o cada pocos meses a medida que determinas el mejor tratamiento para ti. Es fundamental mantener una relación fuerte y honesta con tu médico para aprovechar al máximo tu atención médica.
Aquí te ofrecemos algunos consejos para desarrollar una buena relación con tu equipo médico.
¿Qué tipo de médicos tratan la miastenia grave?
Es posible que tu médico de atención primaria te diagnostique la miastenia grave. O tal vez lo haga tu oftalmólogo. Pero necesitarás atención continua de un neurólogo. Estos médicos son especialistas que tratan trastornos cerebrales y del sistema nervioso.
Es probable que un neurólogo general pueda controlar tus síntomas, especialmente si tienes miastenia grave leve. Pero es una buena idea que hagas una cita primero para asegurarte de que tenga un buen conocimiento sobre tu enfermedad.
Estas son algunas preguntas iniciales para el especialista:
- ¿Cuántos pacientes con miastenia grave tiene?
- ¿Cómo mejorarán mis síntomas con el tratamiento?
- ¿Cuáles suelen ser los pasos 1, 2 y 3 de sus planes de tratamiento?
- ¿Cuánto tardarán en mejorar mis síntomas?
- ¿Cómo maneja la miastenia grave resistente al tratamiento?
Un neurólogo se encargará de gran parte de tu cuidado. Sin embargo, la miastenia grave puede afectar tu vida diaria de muchas maneras. Es posible que tengas que trabajar con una amplia gama de profesionales de la salud. Verás a tu médico de atención primaria a menudo. Tu equipo médico también puede incluir:
- Fisioterapeutas o terapeutas ocupacionales
- logópedas (terapéutas del habla)
- Asistentes de atención médica en el hogar
- Psicólogos y psiquiatras
- Trabajadoras sociales
Pídele a tu médico de atención primaria que te remita a profesionales especializados en el tratamiento de la miastenia grave. Grupos como la Myasthenia Gravis Foundation of America también pueden orientarte. Visita su sitio web para buscar especialistas en tu zona.
¿Qué información necesita mi médico?
Puede que solo tengas de 30 a 60 minutos en cada cita. Eso le dará a tu médico un pequeño vistazo de tu vida con miastenia grave. Sigue estos pasos para aprovechar al máximo tu tiempo:
Establece objetivos de tratamiento. Informa a tu equipo médico cómo la miastenia grave afecta tu trabajo y tu vida personal. Tu médico quiere ayudarte a sentirte mejor y encontrar formas de hacer las cosas que son importantes para ti.
El tratamiento de la miastenia grave puede incluir:
- Medicamentos de acción rápida
- Medicamentos que afectan al sistema inmunitario
- Cirugía u otros tratamientos
Tu médico también puede sugerir cambios en tu estilo de vida, entre ellos:
- Control del estrés
- Cambios saludables en la dieta
- Un plan de ejercicio adecuado para la miastenia grave
- Apoyo social o espiritual
Haz un seguimiento de tus síntomas. Es posible que te sientas diferente minuto a minuto o de un día para otro. Puede ser difícil recordarlo todo cuando veas a tu médico. Usa una libreta o tu teléfono inteligente para registrar los síntomas. Toma nota de cómo te sientes cuando empiezas o dejas de tomar un medicamento.
Mantener notas detalladas sobre tu salud puede ser útil. Pero no te estreses si no puedes llevar un registro diario. Puede ser muy valioso para tu médico disponer de una visión general de tu vida con miastenia grave. Estas son algunas de las preguntas que te puede hacer:
- ¿En qué momento del día te afectan más tus síntomas?
- ¿La debilidad en los brazos y las piernas empeora al final del día?
- ¿Los problemas de visión te dificultan la conducción o trabajar en la computadora?
- ¿Hablas con dificultad?
- ¿Tienes problemas para masticar, tragar o respirar?
Habla sobre los efectos secundarios. El tratamiento afecta de distintas maneras a cada persona, así que dile a tu médico cómo te hacen sentir los medicamentos. Algunos medicamentos para la miastenia grave pueden causar síntomas no deseados, entre ellos:
- Problemas de estómago
- Calambres musculares o dolores de cabeza
- Trastornos del estado de ánimo o del sueño
- Aumento de peso
- Reacciones alérgicas
Tu médico puede ayudarte a sentirte mejor. Para ello es posible que deba:
- Cambiar tu dosis u horario de dosificación
- Prescribirte una dieta blanda en combinación con el medicamento
- Administrar más lentamente un fármaco intravenoso (en la vena)
- Cambiar tus medicamentos
Revisa todos tus medicamentos y suplementos. Ciertos productos químicos o sustancias pueden empeorar la miastenia grave, por ejemplo, ciertos antibióticos, medicamentos para la hipertensión o minerales como el magnesio. Siempre debes obtener la aprobación de tu neurólogo antes de tomar algo nuevo. Tu médico te dirá si es seguro.
Pregunta sobre las investigaciones. Es posible que tu médico pueda inscribirte en un ensayo clínico. Estos son estudios para probar nuevos fármacos o terapias que aún no han sido aprobados para el público en general. Puedes obtener más información en clinicaltrials.gov.
¿Cuándo debo obtener una segunda opinión?
Si acabas de recibir el diagnóstico, puedes necesitar de 3 a 6 meses para optimizar tu plan de tratamiento. Pero existen varias maneras de tratar la miastenia grave. Es posible que necesites atención especializada si presentas síntomas graves o si no crees que tu plan actual te está ayudando lo suficiente.
Y está bien ver a otro profesional si no tienes una buena relación con tu médico o piensas que no se toma en serio tus preocupaciones.
Antes de obtener una segunda opinión tal vez deberías:
- Pedirle a tu médico una lista de especialistas en miastenia grave
- Buscar neurólogos cubiertos por tu seguro médico
- Pedir tu historial médico
Qué debes hacer en caso de emergencia
Informa a tu médico si tienes problemas para tragar o tienes que dejar de hablar para respirar. Estas podrían ser señales de que tus síntomas van a empeorar. Eso aumentará tus probabilidades de tener una crisis miasténica. Esto sucede cuando los músculos respiratorios se debilitan y no son capaces de mantener las vías respiratorias abiertas.
Si tienes dificultades para respirar, llama o pídele a alguien que llame al 911 de inmediato.
También es conveniente:
- Llevar contigo una tarjeta médica
- Almacenar tu información médica en tu teléfono inteligente
- Llevar puesto un brazalete, un collar o una etiqueta de alerta médica en el zapato
No dejes de mencionar cualquier inquietud a tu equipo médico. Ellos te ayudarán a ti y a tu familia a prepararse para una crisis. También puedes visitar la página web de la Myasthenia Gravis Foundation of America para obtener más consejos sobre qué hacer en caso de emergencia.
Ver Fuentes
Crédito de la foto: PeopleImages / Getty Images
FUENTES:
Dr. Richard Nowak, director, Yale Myasthenia Gravis Clinic [Clínica de Miastenia Grave de la Universidad de Yale]; profesor adjunto de Neurología, Facultad de Medicina de la Universidad de Yale; director, Program in Clinical & Translational Neuromuscular Research [Programa de Investigación Neuromuscular Clínica y Traslacional], Facultad de Medicina de la Universidad de Yale.
Dr. Mircea Tudor Iacob, neurólogo, Northwestern Medicine Central DuPage Hospital.
Zach McCallum, defensor de personas con miastenia grave, Oregón.
Myasthenia Gravis Foundation of America: “Your Healthcare [Tu atención médica]”; “Physician Referral List [Lista de médicos recomendados]”; “Clinical Trials [Ensayos clínicos]”; “MG Crisis [Crisis miasténica]”.
Conquer Myasthenia Gravis: “Treatments [Tratamientos]”; “Emergencies [Emergencias]”; “Travel Tips [Consejos para viajar]”.
Mayo Clinic: “Myasthenia gravis [Miastenia grave]”.
Rush: “Cancer Second Opinion Services [Servicios de segundas opiniones sobre el cáncer]”.
