Tan solo habían ido al cine. Pero en la sala hacía demasiado calor. Cuando salieron de allí, ni siquiera podía sostener la cabeza. No podía hablar. Y ciertamente no podía caminar.
"Afortunadamente, tenía mi silla de ruedas", dice Zach McCallum. “Pero me encontraba muy mal”.
McCallum, de 55 años, fue diagnosticado con miastenia grave en el 2015. Desde entonces, ha hablado mucho sobre su enfermedad. Pero ese día se sintió "muy avergonzado". Era al comienzo de su enfermedad y no quería que su hermana lo viera así.
Ella más tarde le dijo algo que nunca olvidará, y es un mensaje que él comparte con otros en la comunidad de miastenia grave: no ayudas a tus amigos y familiares si les ocultas tu enfermedad.
"Es importante ser honesto sobre tu enfermedad", afirma McCallum.
Si te diagnosticaron miastenia grave, aquí tienes algunos consejos sobre cómo hablar con tus seres queridos.
¿Cómo iniciar la conversación?
La miastenia grave es un trastorno neuromuscular poco común. Si tu experiencia es similar a la de McCallum, es probable que la mayoría de las personas que conoces no hayan oído hablar de ella. Además, es una enfermedad que no es evidente a simple vista. Esto puede hacer que sea difícil para los amigos y la familia entender cómo te afecta.
"Es distinto si has perdido una extremidad", señala el Dr. Amit Sachdev, profesor adjunto y director de la División de Medicina Neuromuscular de la Universidad Estatal de Míchigan. “Pero la miastenia grave causa cansancio y debilidad”.
A veces los familiares no entienden por qué alguien que parece estar sano no puede levantarse y lavar los platos o necesita ayuda para ir al baño, explica Sachdev. Pero es posible que lo entiendan mejor si compartes con ellos algunos datos médicos.
Explícales a tus amigos y familiares que tienes una enfermedad autoinmunitaria. Tu sistema inmunitario ataca a determinados receptores musculares antes de que el organismo pueda reemplazarlos. Esta inflamación adicional "bloquea la comunicación entre los nervios y los músculos", dice Sachdev.
En la miastenia grave, esto suele afectar el movimiento de los ojos, la boca, los brazos, las piernas o los músculos respiratorios.
Una explicación poco científica también puede ayudar a entender la enfermedad. McCallum compara la miastenia grave con la comunicación entre una estación de televisión o de radio y un televisor o una radio.
Los nervios envían una señal para que "levantes el brazo o la pierna", explica McCallum. "Pero la sange está llena de pequeños malhechores que destruyen los receptores de las personas. Así que ahora los músculos no reciben la señal... y cuanto más utilizas los músculos, más receptores se bloquean".
Si quieren más información sobre tu enfermedad, dirígelos al sitio web de Myasthenia Gravis Foundation of America.
Explica cómo es tu vida diaria con miastenia grave
El Dr. Richard Nowak, director de la Yale Myasthenia Gravis Clinic, dice que la primera conversación que tengas con tus seres queridos dependerá de la evolución de tu enfermedad. Los síntomas pueden cambiar o ser más fáciles de controlar una vez que se decide cuál es el mejor plan de tratamiento, explica.
Pero ya sea que acabes de recibir el diagnóstico o hayas vivido con miastenia grave durante un tiempo, debes informar a tus amigos y familiares sobre los síntomas que tienen el mayor impacto en tu vida diaria.
Por ejemplo, la visión doble o los párpados caídos pueden dificultar la conducción o la lectura. A medida que aprendes a controlar tu miastenia grave, dice Nowak, es posible que necesites ayuda con el transporte a tus citas médicas, recoger tus medicamentos o ir al supermercado. Y explícales a tus seres queridos que es normal que algunos de tus síntomas aparezcan y desaparezcan.
Puede que te sientas perfectamente bien por la mañana, explica Nowak, pero a mediodía, por la tarde o por la noche, tal vez tengas dificultades para mantener abiertos los párpados o para hablar. Ese cambio podría confundir a tus amigos y familiares si no saben qué esperar.
"A veces, cuando hablas con dificultad, la gente dice: '¿Has descansado lo suficiente o has estado bebiendo?'", dice Nowak. "Pueden pensar equivocadamente que existe otro problema cuando ese no es el caso".
Algunos síntomas de la miastenia grave pueden ser serios. Pide a tus seres queridos que estén atentos a cualquier problema para respirar o tragar. Deben obtener atención médica de inmediato si respiras con dificultad.
Habla de los síntomas a largo plazo
Los medicamentos y otros tratamientos pueden ser de gran ayuda para la mayoría de las personas con miastenia grave.
"Podemos conseguir que la mayoría de los pacientes no experimenten síntomas o solo tengan síntomas leves que generalmente no afectan a sus actividades cotidianas", afirma Nowak.
Pero el tratamiento no es una solución mágica para todos. McCallum tiene una forma refractaria de la enfermedad. Los medicamentos de acción rápida mejoran algunos de sus síntomas. Pero todavía tiene mucha debilidad, especialmente en las piernas. Utiliza una silla de ruedas u otras ayudas para recorrer distancias largas.
"Puedo caminar por la casa", explica McCallum. "Cuando uso las muletas de antebrazo, puedo caminar 40 pies antes de tener que parar para no caerme. Ese es mi límite".
Además de cansancio muscular, McCallum sufre mucha fatiga general y dificultad para pensar. Dice que sus seres queridos reconocen las señales que indican que necesita descansar.
"Podría estar con mis amigos en el supermercado mirando unas uvas y yo digo: 'Oh, sí, compremos unas pocas 'cuentas'", señala McCallum. "No es porque no conozca la palabra uvas. De repente tengo afasia. Eso es cuando mi cerebro dice, 'estoy demasiado cansado para encontrar la palabra correcta, así que voy a elegir cualquiera’".
Explica cómo es vivir con miastenia grave
Nadie puede saber exactamente cómo te sientes. Pero hay algunas pruebas que les pueden dar una pequeña idea de cómo son algunos de tus síntomas.
"Hay pantallas de ordenador que simulan cómo es la visión doble", señala McCallum. "O puedes decir: 'Ponte una pesa de 10 libras en cada muñeca y haz todas las cosas que tienes que hacer'".
Sachdev dice que es difícil encontrar el ejemplo perfecto. Pero puedes decirle a alguien sin miastenia grave que recuerde lo débil y cansado que se siente después de hacer ejercicio intenso o correr una larga distancia.
"Piensa en el esfuerzo necesario para llegar a ese punto", dice Sachdev. “Ahora piensa en tus actividades diarias hasta ese momento”.
Cómo mostrar apoyo a alguien con miastenia grave
McCallum vive solo, pero trabajó con un diseñador que cumple con los requisitos de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) para remodelar su vivienda. La cocina y el baño ahora son accesibles para sillas de ruedas, y ha instalado una silla salvaescaleras. Debes plantearte este tipo de cambios adaptativos si vives con alguien que tiene miastenia grave.
Los amigos y familiares también pueden ayudar con las actividades diarias. Los amigos de McCallum a veces le lavan la ropa o los platos. Le muestran su apoyo de maneras sutiles.
"Muchas veces tienen detalles amables: 'Vi esta herramienta de agarre y pensé que te sería útil' o 'he leído un artículo muy interesante sobre cómo funciona el sistema inmunitario y quería saber tu opinión'.
Si tienes miastenia grave, McCallum sugiere que les digas a tus amigos y familiares si no te están ayudando. Dales la oportunidad de corregir su comportamiento. Pero "si después de una conversación alguien piensa: 'Bueno, tal vez necesito esforzarme un poco más. Puede que esté siendo algo perezoso', esa persona no es un buen amigo. No es alguien con quien debas perder tu tiempo".
Ver Fuentes
Crédito de la foto: gawrav / Getty Images
FUENTES:
Zach McCallum, defensor de personas con miastenia gravce, Oregón.
Dr. Amit Sachdev, profesor adjunto; director, División de Medicina Neuromuscular, Universidad Estatal de Míchigan.
Dr. Richard Nowak, director, Yale Myasthenia Gravis Clinic [Clínica de Miastenia Grave de la Universidad de Yale]; profesor adjunto de Neurología; director, Program in Clinical & Translational Neuromuscular Research [Programa de Investigación Neuromuscular Clínica y Traslacional], Facultad de Medicina de la Universidad de Yale.
Therapeutic Advances in Neurological Disorders: “When myasthenia gravis is deemed refractory: clinical signposts and treatment strategies [Cuándo la miastenia grave se considera refractaria: indicadores clínicos y estrategias de tratamiento]”.
Myasthenia Gravis Foundation of America: “MG Education [Educación sobre la MG]”.
