¿Qué es el estigma en torno al hígado graso?
El estigma es una creencia negativa sobre algo o alguien. A menudo está relacionado con algo que incomoda a las personas, como la pobreza o ciertas enfermedades, entre ellas la enfermedad del hígado graso no alcohólico y la enfermedad del hígado graso inducida por el alcohol.
Cuando alguien escucha que tienes enfermedad del hígado graso, puede pensar que tú lo provocaste. La palabra “graso” puede implicar un vínculo con la comida o la obesidad. El hecho de que sea una enfermedad hepática podría implicar que fue causada por el alcohol, incluso si el nombre indica que es “no alcohólica”. Y si el nombre incluye "alcohol", como en el caso de la enfermedad del hígado graso inducida por el alcohol, algunas personas pueden sentir que tienen justificación para creer que alguien causó su enfermedad por beber alcohol.
Incluso los profesionales del sistema de salud pueden tener sentimientos negativos hacia los pacientes con enfermedad del hígado graso, ya que pueden pensar que provocaron su condición. Esta es una de las razones por las que la comunidad médica cambió el nombre de enfermedad del hígado graso no alcohólico a enfermedad hepática esteatósica asociada a disfunción metabólica (MASLD, por sus siglas en inglés). La esperanza es que las personas vean más allá del nombre original y traten la enfermedad como cualquier otra.
¿Por qué existe el estigma en torno a la enfermedad del hígado graso?
Los estigmas surgen cuando las personas no entienden algo o solo conocen una parte de la historia y completan lo que desconocen con lo que han escuchado o lo que creen. El estigma alrededor de cualquier tipo de enfermedad hepática, especialmente aquellas que pueden llevar a la cirrosis, implica que tienes la culpa de estar enfermo. Y, lamentablemente, a veces son las mismas personas con la enfermedad quienes se culpan a sí mismas: se autoestigmatizan.
Estas suposiciones conllevan varios errores, entre ellos que, en algunos casos, la MASLD simplemente ocurre y también puede ser hereditaria. Incluso si algunos factores de tu vida contribuyeron a la enfermedad, eso no significa que la merezcas.
Estas son algunas de las razones más comunes por las que las personas pueden enfrentar estigma por tener enfermedad del hígado graso. Se piensa que es causada por:
- Consumo de alcohol
- Uso de drogas
- Obesidad y dietas poco saludables – tener la palabra “graso” en el nombre puede fomentar esta idea
También contribuye al estigma el hecho de que la enfermedad hepática sea:
- Una enfermedad silenciosa sin síntomas evidentes, lo que puede llevar a las personas a creer que tu enfermedad no es tan grave como dices
- Una enfermedad crónica, y las personas con enfermedades crónicas que no mejoran pueden incomodar a los demás
El estigma de la enfermedad hepática es un problema tan grande que un estudio mostró que casi el 30 % de las personas con la enfermedad no le hablan a sus amigos ni familiares sobre ella. Otro estudio indicó que más del 50 % no compartieron esa información. Muchos de los que sí hablan sobre su enfermedad hepática sienten que deben aclarar que no fue causada por el alcohol.
¿Qué tan común es el estigma hacia las enfermedades del hígado?
El estigma en torno a las enfermedades del hígado, ya sea MASLD u otras, como la cirrosis, es muycomún. Un estudio publicado en el 2022 encontró que el 69 % de los pacientes con MASLD dijeron haber experimentado estigma de varias maneras. Si tenían cirrosis, este número era aún mayor (72 %). Casi todos (89 %) dijeron haber enfrentado estigma de alguna forma.
Los estigmas que enfrentan las personas con enfermedades del hígado son un problema global. Otro estudio del 2024, que incluyó pacientes de 23 países (de Europa, el Oriente Medio, el norte de Africa y Asia), reveló que, aunque hubo diferencias pequeñas en los números, el estigma asociado a la MASLD estaba presente en todas las regiones.
El estigma del hígado graso en la atención médica
Desafortunadamente, algunos profesionales de la salud no pueden ver más allá de la enfermedad o afección y sus creencias de que es culpa del paciente. Esto puede dificultar pedir ayuda, especialmente si uno se encuentra con un proveedor que tiene este prejuicio. Una encuesta en el Reino Unido encontró que una de cada tres personas con enfermedad hepática no buscó o recibió la ayuda médica que necesitaban debido a este estigma, y casi la mitad sintió que las creencias de los proveedores de salud afectaron la calidad de su atención.
En algunos casos, los pacientes con MASLD pueden ser acusados de ser consumidores de alcohol que se rehúsan a admitirlo. O un proveedor puede considerar que el paciente “no cumple con instrucciones” porque no ha perdido peso después de recibir instrucciones al respecto.
Si necesitas un trasplante de hígado, también podrías enfrentar obstáculos relacionados con la enfermedad hepática. Durante muchos años, solo podías obtener un trasplante si dejabas de consumir alcohol durante seis meses. Esta creencia se basaba en la idea de que no tendrías buenos resultados con el trasplante por ser alguien cuya enfermedad estaba relacionada con el consumo de alcohol. Esto ha sido desmentido: las personas que consumen alcohol no tienen peores tasas de supervivencia ni requieren nuevos órganos con más frecuencia que otros receptores de trasplantes. Sin embargo, el estigma persiste, y en muchos casos se espera que los pacientes asuman responsabilidad personal por su salud, lo que incluye abstenerse del alcohol.
Efectos del estigma hacia el hígado graso
El estigma asociado a las enfermedades del hígado puede tener un fuerte impacto en tu calidad de vida.
Si tienes una enfermedad que otros atribuyen al alcohol, las drogas ilícitas o la mala alimentación, tus familiares, amigos o compañeros de trabajo pueden alejarse de ti. Mientras más se alejan o te juzgan, más puedes sentirte solo y aislado. Esto significa que tendrás menos acceso a apoyo social cuando más lo necesites.
Además, se ha demostrado que el aislamiento social puede llevar a problemas de salud mental, como la depresión, en personas de todas las edades, lo que a su vez puede generar otros problemas, como:
- Desnutrición
- Insomnio
- Pérdida del empleo o dificultades para encontrar trabajo
- Tener una situación económica inestable
- Problemas para mantener una relación o tener relaciones saludables
El juicio o estigma también puede impedirte buscar atención médica tanto para problemas físicos como de salud mental.
Según un estudio del Reino Unido, 1 de cada 3 personas que enfrenta estigmatización además de una enfermedad grave considera el suicidio o autolesionarse.
Cómo lidiar con el estigma del hígado graso
Si tienes MASLD y enfrentas estigma, hay medidas que puedes tomar para sobrellevar la situación. Lo primero, y quizás más importante, es cuidar de ti mismo. Esto significa hacer cosas para cuidar tu bienestar:
Sé amable contigo mismo. Ser amable contigo puede implicar algo distinto para cada persona, así que haz lo que te haga feliz. ¿Disfrutas crear cosas? ¿Ir al cine? ¿Dar caminatas o leer un libro? Haz lo que te haga sentir bien. Trátate con la misma compasión que le ofrecerías a una amistad en un momento difícil. Considera lo que le dirías a esta persona y dítelo a ti mismo.
Programa tu tiempo de preocupación. Es fácil sentirse abrumado con los problemas de salud y la manera en que reaccionan los demás ante ellos. Aunque suene demasiado simple, realmente puede ser útil programar un momento del día para pensar en estas preocupaciones. En lugar de permitir que ocupen tu mente constantemente, elige un horario y duración específicos para pensar sobre estos temas. Si bien no hay un momento ideal, evita hacerlo justo antes de acostarte, ya que el estrés puede dificultar que concilies el sueño.
Otras estrategias incluyen:
Buscar apoyo. Ya sea en línea o en persona, los grupos de apoyo reúnen a personas que entienden los desafíos de vivir con enfermedades hepáticas. Permiten que conozcas las experiencias de otras personas y que compartas las tuyas; los participantes comparten ideas sobre cómo afrontan ciertos problemas. Si no sabes cómo encontrar un grupo, pregunta en el consultorio de tu médico o clínica.
Conoce tus derechos. Aunque tener una enfermedad hepática no significa automáticamente estar discapacitado, la Ley para Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) ofrece protección si tu enfermedad afecta tu trabajo. Esto puede incluir tiempo libre para citas médicas o permiso para ausentarte si lo necesitas. Aunque tu empleo no puede ser protegido si ya no puedes desempeñar el trabajo, la ADA prohíbe que te despidan solo por tener enfermedad hepática. Otro aspecto importante de la ADA es que tu empleador no puede compartir tu información de salud con otros empleados. Ya sea que decidas compartir esta información o no, es completamente tu elección.
Como paciente, tienes derecho a ser tratado con dignidad y respeto. Si sientes que tu proveedor de salud te ha tratado de manera injusta:
No te quedes callado. Dile a tu proveedor cómo te sientes y por qué.
Escribe lo que sucedió. Anota tu experiencia mientras esté fresca en tu mente para poder consultarla más tarde.
Cambia de proveedor si es posible. Investiga si hay otro profesional en la misma clínica que pueda atenderte, o busca otra clínica.
Presenta una queja. Muchas instituciones de salud envían encuestas para evaluar las experiencias de los pacientes. Usa estas oportunidades para contar lo que ocurrió. También puedes escribir cartas a la administración del centro médico para compartir tus experiencias.
Resumen
Las personas con enfermedad del hígado a veces sienten vergüenza o miedo al rechazo. Por eso, muchas no le cuentan a nadie, ni siquiera a su familia. Este estigma puede afectar cómo te sientes y también la atención médica que recibes. Si te pasa esto, busca apoyo en tu familia, amigos de confianza, médicos o personas que también viven con esta enfermedad. Tú puedes, y debes, recibir la ayuda médica que necesitas.
Preguntas frecuentes sobre el estigma del hígado graso
¿Qué tan común es la enfermedad hepática esteatósica asociada a disfunción metabólica (MASLD)?
Esta enfermedad es muy común. Es la principal causa de enfermedades hepáticas en todo el mundo. Aproximadamente el 32 % de los adultos la padecen.
¿Cómo puedo prevenir la MASLD?
No todos pueden prevenir la enfermedad del hígado graso, pero hay medidas que puedes tomar para reducir el riesgo, como:
- Comer una dieta saludable que incluya frutas, verduras, granos integrales y grasas saludables
- Perder peso si tienes sobrepeso u obesidad
- Hacer ejercicio
- Reducir o evitar el consumo de alcohol
- Evitar bebidas azucaradas como refrescos y bebidas deportivas
¿Qué debo hacer si mi médico no aborda mis preocupaciones sobre la MASLD?
Si sientes que tus preocupaciones sobre la MASLD no están siendo atendidas, puedes hacer lo siguiente:
- Busca una segunda opinión.
- Defiende tus intereses. Habla con tu médico sobre tus preocupaciones. Si eso no ayuda, pídele que te recomiende un especialista al que puedas consultar.
- Busca otro médico. Si sigues sintiendo que tus preocupaciones no se abordan, busca recomendaciones para un nuevo médico a las sociedades médicas locales o estatales, o entre los integrantes de tu grupo de apoyo.
Ver Fuentes
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FUENTES:
AMA Journal of Ethics: “Ethical Considerations of Transplantation and Living Donation for Patients with Alcoholic Liver Diseases [Consideraciones éticas de los trasplantes y la donación en vida para pacientes con enfermedad hepática alcohólica]”.
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Clinical and Molecular Hepatology: “Global incidence and prevalence of nonalcoholic fatty liver disease [Incidencia y prevalencia global de la enfermedad del hígado graso no alcohólico]”.
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HepMag: “Workplace Issues [Problemas en el lugar de trabajo]”.
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Journal of Hepatology: “Global survey of stigma among physicians and patients with nonalcoholic fatty liver disease [Estudio global sobre el estigma entre médicos y pacientes con enfermedad del hígado graso no alcohólico]”; “The stigma of alcohol-related liver disease and its impact on healthcare [El estigma de la enfermedad hepática relacionada con el alcohol y su efecto en la atención médica]”.
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Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology: “Social isolation, loneliness and depression in young adulthood: a behavioural genetic analysis [Aislamiento social, soledad y depresión entre adultos jóvenes: un análisis genético conductual]”.
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